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【5/10は世界ループスデー】SLEという難病を知る

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2022.4.24

5月にはさまざまな病気の啓発デーがありますが、その中でも5/10は「世界ループスデー」。ループスとは、SLE(全身性エリテマトーデス)の症状のことを指します。

今回は、世界ループスデーと、その啓発対象である疾患「SLE(全身性エリテマトーデス)」について紹介します。

執筆:xu

世界ループスデーとは?

世界ループスデーとは、指定難病であるSLE(全身性エリテマトーデス)の啓発デーのことを指します。
この啓発デーでは、SLE(全身性エリテマトーデス)の認知向上や医療サービスの向上、疾患の原因究明や治療法の研究、そして早期発見・診断を可能にすることを目的としています。

毎年5/10が啓発デーとなっていますが、他の啓発デーに比べるとまだまだ浸透していないのが現状です。

そもそも、対象の疾患であるSLE(全身性エリテマトーデス)を認知している方がどれだけいらっしゃるのでしょうか?
それでは、SLE(全身性エリテマトーデス)という病気についても説明します。

SLE(全身性エリテマトーデス)とは?

SLE(全身性エリテマトーデス)は、その名の通り全身のさまざまな部分に症状を引き起こしてしまう、自己免疫疾患の一つです。自己免疫疾患とは、自分で自分の細胞などを攻撃してしまうといった、厄介な病気です。膠原病の一種としてカウントされています。

SLE(全身性エリテマトーデス)を発症する明確な原因はわかっていませんが、紫外線やウイルス感染、怪我や手術などが要因ではないかとされています。

主な症状としては、発熱や倦怠感・関節痛などです。また、皮膚が狼に噛まれたように赤く発疹するループス症状(蝶が羽を広げたような発疹とも表現する)などが現れ、中枢神経や腎臓などにも影響を与えます。


ー 病気の人の割合は?

病気の人の割合として、日本にはおよそ6〜10万人ほどの患者がいるとされています。

また、男女比としては男:女=1:9と、女性の疾患率が高いことがおわかりいただけるでしょう。
年齢では、20〜40代の女性に多いとされていますが、男性や子ども、老人での発症もあります。


ー 治療法は?

SLE(全身性エリテマトーデス)は、今の所残念ながら完治する病気ではありません。
ステロイドや免疫抑制剤を用いて、症状を緩和させる対処療法が取られています。

診断は、発熱や関節痛、倦怠感などを訴え、血液検査をおこなうことで判明するケースが多いでしょう。実際にわたしは上記のような症状を訴え、受診しました。

SLE(全身性エリテマトーデス)の人は、病気の悪化を防ぐために疲労と紫外線は避けなくてはいけません。
そのため、日傘を持っていたり、休憩を多く取っていたりすることをご理解ください。

SLE(全身性エリテマトーデス)は、良くなったり悪くなったりを繰り返す病気です。また、人によって症状はさまざまで、重症度も異なります。

ひとくちにSLE(全身性エリテマトーデス)といっても、記載した内容だけではないことも頭に入れていただき、実際に患者の方の症状に耳を傾けることで、理解が広がっていくのではないかと考えています。

まずは知ってもらうことから

このように、SLE(全身性エリテマトーデス)は女性が発症しやすく、症状はさまざまな病気です。
外見からはわかりづらい病気ですが、実に多くの症状を抱える辛い病気です。

こういう病気もあるんだ、ということを知ってもらい、もしSLE(全身性エリテマトーデス)の人が周りにいる場合はどんな症状なのか、どんな特性があるのか、どんな配慮が必要かといったことに、耳を傾けてくださると助かります。

また、SLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんも、自分の症状の特性や配慮してもらいたいことを周りの人に伝えることを忘れないようにしましょう。

例えば、わたしは重いものを持つと異常に疲れてしまうので、荷物を持つのを手伝ってもらうといったことや、職場や学校でできるだけ日光が当たらないような席にしてもらっていました。
そして、保健室などで適宜休憩を挟むことなども承諾してもらっていました。

お互いが知ろう・伝えようとするだけで、世界はほんの少し暮らしやすくなります。
どうか、ご理解とご協力をいただければ幸いです。


そして、この記事を最後まで読んでくださった方は、5/10(火)の世界ループスデーに向けて、記事のシェアをしていただけると大変助かります!

みなさまのシェアが、SLE(全身性エリテマトーデス)の認知に繋がります。どうかご協力のほど、よろしくお願いします!!

参照記事:全身性エリテマトーデス
世界ループスデー 啓発ロゴ

Text by
xu twitter note

1998年生まれ。17歳の時に全身性エリテマトーデスを発症、22歳の時に線維筋痛症を併発。高校卒業後は広告代理店でライターとして勤務し、その後フォトスタジオの広報や大手ハウスメーカーの事務を経て、フリーのライターとして転身。現在は住宅関連サイトや医療情報サイトなど、各種メディアでの記事執筆をおこなう。noteでは、エッセイやショートショートなどの創作をおこなっており、1日のほとんどを執筆に注力している。

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